氯巴占是难治性癫痫患儿的“救命药”。由于氯巴占在我国属于第二类精神照看药物，具有一定成瘾性j9九游会，2022年之前未在国内获批上市时，无法通过正规渠说念购买药品。好多患儿家长不得不“铤而走险”从外洋代购。

从外洋代购，到国度关联部门推行重大顺序，让入口氯巴占陆续落地，到11月28日纳入新版国度医保药品目次，河南省的小患儿栋栋和她的姆妈阅历了若何的用药变化？来看记者的造访↓↓↓

一大黎明，李雅雅带着四岁半的女儿栋栋急急促赶往河南省儿童病院。栋栋十个月的时候确诊了难治性癫痫，目下一直在调理应中。孩子一朝发热会带领癫痫发作，近日转眼降温让栋栋出现了伤风症状，顾虑发热会带来病情反复，雅雅一家绝顶急切。

神经内科的王医师一直追踪栋栋的调理，从2020年第一次发病到确诊难治性癫痫，三年多的调理王医师伴随李雅雅一家走过了好多的贫窭时刻。最揪心的是其时调理该病的药品氯巴占没法用到患者身上。氯巴占属于国度二类精神管控药品，具有一定成瘾性，此前莫得在国内审批上市。作为医师，无药可用如实很无奈。

河南省儿童病院神经内科学科主任 王媛：相配无奈，群众共鸣指南王人是把氯巴占作为保举，然而购买道路太贫窭了。咱们只可给他保举，然而咱们不成帮他买到这个药。

2020年栋栋确诊初期，贫窭的用药阅历在雅雅的脑海里一直挥之不去。每次看到孩子癫痫发作的横祸阅历，李雅雅恨不得我方不错代替孩子承受煎熬。那时候栋栋一个月要发作几次，最长的时候一次抽搐了接近十分钟。

患儿母亲 李雅雅：行为抖，眼睛有点斜睨，嘴唇有点发紫发青，有时候可能还会往外吐涎水，莫得司法性，然而很庸俗。莫得药我什么也作念不了，除了急救，也莫得别的概念。在家里给他吸点氧气，可能要生病了，就给他来一支邋遢偶然一些止抽的药。

从那时起，她在病友群里到处寻找氯巴占，临了只可遴荐外洋代购。

患儿母亲 李雅雅：有好几个群，其时说这个药没了，代购炒得很贵，炒到五百多，还有一千多的时候。我就有点慌，就从其他家长手里也思买少许，然而别东说念主也思备一些，也发怵断药，不卖，心里就非凡蹙悚。

李雅雅告诉记者，代购不单是是价钱崇高的问题，因为氯巴占属于国度照看的精神类药品，天然是给孩子的救命药，但有可能承担法律风险。

患儿母亲 李雅雅：孩子如实要用这个药，这是救命的药，真有什么法律包袱，当父母的去承担就行了，确信国度亦然有这个温度的。

2022年6月23日，国度卫生健康委员会、国度药品监督处置局发布《对于印发〈临床急需药品临时入口职责决策〉和〈氯巴占临时入口职责决策〉的见知》，允许指定医疗机构用于特定医疗处所临时入口氯巴占。

河南省儿童病院神经内科学科主任 王媛：咱们病院2022年亦然作为世界50家病院之一，引进了氯巴占，正巧这个孩子（栋栋）就用上了，因为其时亦然在两岁多少许用上了氯巴占。

用上了氯巴占的栋栋，癫痫发作时候和发作频率照旧较着减少，尽管在调理的路上还有好多路要走，然而雅雅照旧不再顾虑断药的问题。

患儿母亲 李雅雅：主要心理上是省心的，不错骁勇地吃这个药，即等至今天断了，未来就能买到，不发怵。

一句“不发怵”，说念出了若干萧索病患儿家长的心声。好音尘相继而至。2022年10月22日，首个国产氯巴占仿制药庄重上市。2024岁首，河南省儿童病院也将该药纳入了集采。从也曾外洋代购20毫克50片岑岭时被卖到1000元，到国产仿制药的10毫克28片仅84元，目下小栋栋的用药不仅是浅近的问题，而况愈加经济了。

患儿母亲 李雅雅：心理合计有下落了，用了这个药很省心了，就算无须代购的药，最起码能从病院买到国产药，第一是浅近，第二是经济压力会小好多。